Zorgtransitie

Ik kan niet opruimen. Niet als in: ik vind het vervelend, of als in: het is soms wat rommelig, maar als in: ik kan het niet. Rommel verzamelt zich, bij een beetje denk ik dat het nog wel gaat, maar al rap is het zoveel dat het me overweldigt en ik geen idee meer heb waar te beginnen. Aangezien rommel zichzelf niet opheft, wordt mijn huis dan een enorme bende. Denk aan 'Mijn leven in puin'. Denk aan heel veel spullen zonder vaste plek, die overal rondzwerven behalve in kasten. Uiteindelijk lag overal een berg zooi van minstens een meter hoog, met 'paden' erdoor richting badkamer, bed, stoel, koelkast. Dat kon niet langer zo, en ik kreeg gespecialiseerde thuiszorg. Zoiets heeft veel voeten in de aarde: bezoek van allerlei deskundigen op divers gebied die een kijkje kwamen nemen, besloten dat hulp echt nodig was, en uiteindelijk daadwerkelijk hulp van een thuiszorgorganisatie.
Ik trof het met A, die vriendelijk kordaat was en met veel humor met mij aan de slag ging. We ruimden en gooiden weg en poetsten, en voor het eerst had ik zowaar plezier in huishoudelijk werk. Als A. na 3 uur vertrok, ging ik opgewekt verder en mijn huis werd niet heel netjes, maar wel een stuk leefbaarder en schoner.
A. nam na een conflict met haar werkgever ontslag en B. nam haar werk over. Dat liep wat stroever, maar we deden nog wel dingen. Na B. kwam er een 'gewone' huishoudelijke hulp, C., en ook die nam ontslag (om ander werk te gaan doen), waarop een andere hulp, D., kwam - een lief mens, maar na een tijdje besefte ik dat ik nu vooral betaalde om haar problemen te bespreken. Dat wilde ik niet, en de hulp werd stopgezet.
In de loop der tijd verrommelde mijn huis weer. 'Bijhouden' is een kunst die ik niet beheers, tenzij er heel vaak mensen langskomen voor wie ik dan wel een beetje opruim.
Na een tijdje trok ik aan de bel en werd de gespecialiseerde thuiszorg weer opgestart. E. kwam, en we ruimden weer samen. Dat liep aardig.
Een indicatie was vroeger een jaar geldig, maar toen kwam de transitie in de zorg. En er kwamen Buurtteams, voor zorg dichtbij. Mijn indicatie liep tot 23 februari, en het Buurtteam moest de nieuwe indicatie afgeven.
Intussen was ik ook aangemeld bij Altrecht (voorheen het RIAGG), want daar is een specifieke therapie voor hoarders (verzamelaars). In december vond het intakegesprek plaats, begin januari hoorde ik dat men dacht mij hulp te kunnen bieden maar dat ik dan eerst uitgebreid onderzocht moest worden, op een andere locatie. Een gesprek, en aan de hand daarvan bepalen welke tests ik zou moeten doen, geschatte duur 3 uur. Gezien de aflopende indicatie zou dat met grote spoed gebeuren, en E. belde er meermalen achteraan. De afspraak voor dat onderzoek staat op 8 april. 'Spoed' is dus drie maanden wachten.
Het beleid van Altrecht was: therapie plus gespecialiseerde thuiszorg. De thuiszorg om samen te ruimen, te oefenen, en ook als 'exposuretherapie' ("Het (langdurig) confronteren met de angstige situatie op intens niveau waarbij de client zich committeert om ondanks de hoge angst niet uit de situatie te gaan." Dat doen de thuiszorg en ik dus al.) Daarnaast de therapie bij Altrecht, die doorgaans bestaat uit cognitieve therapie en eventueel medicatie, waarbij antidepressiva en/of Ritalin de voorkeur hebben. Klein dingetje is dat ik door andere medische problemen geen antidepressiva noch Ritalin mag gebruiken, maar daar passen we vast wel een mouw aan mocht dat nodig zijn.
Terug naar de indicatie. Het Buurtteam was kersvers, en dame F. moest de indicatie maken. Eerst was er een computerstoring, vervolgens moesten ze eerst op cursus om te leren hoe zo'n indicatie te maken, en na veel technisch gelazer was er een keurige indicatie, maar die kon F. niet indienen, want de gemeentecomputer vrat 'm niet. Na inschakelen van alle mogelijke helpdesks en specialisten werd het probleem achterhaald. Ik heb een geheim adres in de gemeentelijke administratie. Als F. de indicatie wilde indienen, werd het Buurtteam niet gezien als gemeentelijke dienst, was er geen toegang tot de administratie en bestond ik niet, dus kon er geen indicatie afgegeven worden.
Toen het probleem eenmaal duidelijk was, werd er ook een workaround gevonden en de indicatie werd ingediend. Omdat dat nog een tijdje bij de gemeente blijft hangen, het inmiddels eind maart was en ik al een maand zonder hulp zat, werd er telefonisch toestemming gegeven: E. mocht weer aan de slag met mij.
Nu heb ik de indicatie van het Buurtteam, maar de officiële indicatie van de gemeente moet nog komen. Het gaat hier om een tijdelijke indicatie van 2 (kalender)maanden, van eind februari tot half april. Het is nu begin april en we wachten zoet op de gemeente. Door de telefonische toestemming kon E. weer komen, een maand nadat de indicatie geldig was geworden. Waar een indicatie is, moet een eigen bijdrage aan het CAK betaald worden. Gezien de hoogte van mijn inkomen, betaal ik de minimale bijdrage, bijna 20 euro, per 4 weken. Ook voor die 4 weken dat ik geen hulp kreeg, want er was (met terugwerkende kracht) een indicatie.
Het idee was dat die indicatie zou doorlopen tot na het Altrechtonderzoek. Maar de uitslagen daarvan zullen ook weer een tijd op zich laten wachten, en pas daarna kan bepaald worden wat het handigst is. Gezien de manier waarop Altrecht werkt, is de kans groot dat ze gespecialiseerde thuiszorg adviseren, maar misschien is dat na de transitie anders.
Hoe dan ook: vandaag kwam F. langs om te kijken hoe nu verder. E. en ik hadden een voorkeur voor verlengen, ook met het oog op de continuïteit. Probleem daarbij is wel dat E. in de zomer ontslagen wordt (want ja, de thuiszorgorganisatie heeft minder werk omdat er minder huishoudelijke hulp in welke vorm dan ook gegeven wordt).
Praatpraat. Uitkomst: F. komt voorlopig eens per week langs, en dan gaan we samen aan de slag. Ze zal volgende week komen kijken hoe E. dat aanpakt met mij, en de week daarna komt ze terwijl E. kijkt of dat lukt, en dan is het afscheid nemen van E.
Dit is niet wat E. of ik wilden, maar de enige optie was akkoord gaan. Want F. is goedkoper dan E. En hoe het straks verder gaat, zien we dan wel weer.
F. heeft geen ervaring met dit soort werk, maar het Buurtteam heeft nu eenmaal geen mensen die - zoals bij de thuiszorgorganisatie - gespecialiseerd zijn en al jaren dit werk doen. We zullen zien hoe het gaat.
Ik heb alleen sterk het gevoel dat E. en ik mochten meepraten en onze visie mochten geven, maar dat de uitkomst al vastlag.
Daarnaast wordt continu gehamerd op mantelzorg. Dat begrijp ik, als buren, vrienden, familie een handje kunnen helpen scheelt dat officiële zorg en dus geld. En ik begrijp dat een keer stofzuigen, ramen lappen, de plee poetsen of een tijdje boodschappen doen voor iemand best aan 'het netwerk' gevraagd mag worden. Maar in mijn geval is het geen kwestie van 'even de stofzuiger erdoor en klaar'. Dan was gewone huishoudelijke hulp ruim voldoende geweest. Het gaat bij mij om het organiseren en structureren, om te voorkomen dat ik dingen laat slingeren omdat ze nog geen perfecte plek hebben en daarom 'zolang even' dáár staan, waar ze dan blijven staan en er als vanzelf meer rommel bijkomt tot het zoveel is dat ik niet meer weet waar te beginnen. Ik moet hulp hebben die zegt: 'Kom, we gaan wat doen, waar zullen we beginnen?' en die samen met mij aan de slag gaat, zich niet laat afschrikken door een berg kleren van een meter hoog en die begrijpt dat ik in de stress raak als ik dat ga sorteren. Die snapt dat ik gek word van zooi die ik wel op wil ruimen, maar waarvan ik geen idee heb hoe dat aan te pakken.
Ik wil best vrienden vragen of ze regelmatig langs willen komen zodat ik daarom al een beetje ruim en schuif met spullen. Maar de meeste vrienden wonen ver weg, en de vrienden dichtbij hebben het domweg heel druk. En ik wil helemaal niet dat een vriend een hulpverlener wordt - vrienden moeten vrienden zijn, geen A, B, C enzovoorts. Mijn buren zijn oud en hebben zelf huishoudelijke hulp (teruggebracht tot minimale tijden).
Ik word er woest van dat er feitelijk eerst gekeken wordt naar 'hoe zijn we zo goedkoop mogelijk uit' ipv naar 'wat is er nodig en hoe kunnen we dat zo voordelig mogelijk regelen'.
En dan beschouw ik mezelf nog als iemand die hulp nódig heeft, maar die niet acuut in gevaar komt zonder die hulp. Als ik de schrijnende en vaak onvoorstelbare verhalen lees van mensen met een PGB voor zeer noodzakelijke hulp, vind ik dat ik niet mag zeuren.
Maar ik vind het allemaal symptomatisch voor hoe er met zorgvragers wordt omgegaan. Ik krijg sterk het gevoel (NIET van de zorgverleners, laat dat heel duidelijk zijn!) dat wie zorg en/of hulp nodig heeft, vooral een lastpost is. We kosten geld, en dat zou niet moeten. We hebben zorg nodig, en dat is duur. Kortom: we zijn kneuzen, we brengen te weinig in en we vragen teveel. Kan uw buurvrouw niet uw billen wassen? Oh, uw rolstoel heeft een lekke band? Gaan we oplossen, heeft u een paar weken? Uw PGB is niet betaald? Volgens Van Rijn is alles opgelost hoor, en kijk, hier: een betaling aan uw zorgverlener. Oh, dat is een betaling voor januari, in maart gedaan, aan iemand die tot en met december bij u werkte maar nu niet meer? Sja, waar gewerkt wordt, worden foutjes gemaakt - wat zegt u? Uw huidige zorgverleners melden dat ze na 3 maanden niet betaald te zijn helaas ontslag moeten nemen? Geen zorgen! Andrée van Es gaat kijken wat er mis gegaan is. Nee, dat betekent niet dat u nu alsnog met spoed dat PGB-geld krijgt, dat zoekt u maar uit met uw zorgverleners. Ja, u heeft een indicatie, dus u moet betalen, ook al kreeg u geen hulp. Het is al april en die indicatie per februari - waarvan dus vorig jaar februari al bekend was dat die verlengd moest worden - is nog steeds niet helemaal rond? Sja, transitie hè.
En al die mensen die klagen dat er dingen misgaan, zijn zeurpieten. Ze moeten blij zijn dat ze hulp krijgen. Al is die hulp op papier, en wordt die niet geleverd: de intenties zijn goed. Dus bek houden en dankbaar zijn. En betalen, dat natuurlijk ook.