In 2014 werd bij een pre-operatieve controle door de anesthesist toevallig een hartruisje ontdekt. Niets bijzonders, geen zorgen.
Zodra ik thuiskwam van die controle ging de telefoon: er moest toch nader onderzoek plaatsvinden. De uitkomst daarvan was dat ik een aortaklepstenose had: de klep tussen het hart en de aorta was vernauwd, door verkalking.
Het was (nog) niet ernstig, maar wel een kwestie van onder controle blijven, elke 2 jaar een echo, ecg en bezoek aan de cardioloog.
Bijna 2 jaar later wilde ik een afspraak maken, maar dat ging niet. De ene afdeling kon de andere niet bereiken, ik kon wel een afspraak met de cardio krijgen maar niet met de echo- en de ecg-afdeling, en dan had die cardio-afspraak ook maar beperkt zin.
Ik probeerde het 7 keer en gaf het op.
Eind '19 kreeg ik last. Kop in het zand werkte niet meer: ik was snel buiten adem, ik merkte dat mijn hart vaak kort op hol sloeg, mijn voeten zetten op: foute boel.
Huisarts om een verwijzing naar cardiologie in een ander ziekenhuis gevraagd, daar kon ik maart terecht.
Maart '20, eerste coronagolf. Ik kreeg weer een echo, een ecg, bloedonderzoek, en ik bezocht de cardioloog. Uitslag: de klep moest vervangen worden. Daarvoor waren meer onderzoeken nodig, waarna ik besproken zou worden in het cardiothoracale chirurgisch team en een operatie gepland zou worden.
Zonder operatie was mijn verwachte levensduur 6 tot maximaal 12 maanden.
Ik las me in. Over de operatie, over wat er nou precies aan de hand was, risico's en voor- en nadelen. Keek YouTube-video's over zo'n operatie.
Intussen was ik kind aan huis in het ziekenhuis, want de cardioloog was aan het terugkijken in oudere bloeduitslagen, en ze had gezien dat mijn bloedplaatjesgehalte gestaag terugliep. Dat hoort tussen de 150 en de 450 te zijn, een ruime marge dus. Ik zat op 70. Onder de 50 krijg je kans op spontane bloedingen.
Er moest uitgezocht worden hoe het kwam, en wat de consequenties waren voor de operatie: moest ik vooraf of tijdens of na een transfusie krijgen, of nog iets anders?
Zo kwam ik bij een gespecialiseerde internist. Ik grapte nog dat ik inmiddels zo vaak bloed moest afstaan dat dat toch ook niet goed kon zijn. De internist was een vriendelijke man maar was niet optimistisch. Er was geen sprake van versnelde afbraak van plaatjes (zoals bijvoorbeeld bij een auto-immuunaandoening), dan bleef er één optie over: ik maakte te weinig plaatjes aan.
Wat belangrijk was voor de operatie: de plaatjes die ik had, bleken goed te functioneren. Er zou bloed bij de hand moeten zijn tijdens de operatie, en daarna konden we nog weleens verder kijken. Waarschijnlijk was er sprake van een aandoening waarbij het beenmerg langzaam stopt met plaatjes produceren. In ernstige gevallen ga je daar binnen een paar maanden dood aan, in lichte gevallen hou je het (na diagnose) tien jaar vol. Maar ik had er al bijna tien jaar last van zonder er iets van te merken, dus we parkeerden dat.
In juli kreeg ik een hartkatherisatie: er wordt contrastmiddel ingespoten, en op een monitor zie je alle kransvaten van het hart zich vullen. Fascinerend om te zien. Alle vaten waren tiptop in orde, geen vernauwingen of kluwens, 1 vaatje was iets kleiner in doorsnee dan gemiddeld, maar dat was geen probleem.
Het werd augustus. Het werd september. Ik kreeg een telefonische pre-operatieve screening, anesthesist, chirurg, verpleegkundige. Ik zou snel aan de beurt zijn. Elke donderdagmiddag werd bepaald wie er de week erna aan de beurt zou zijn, en die werden vrijdag gebeld. Ik zat elke vrijdag aan de telefoon gekleefd, maar ik werd niet gebeld. Door de tweede coronapiek lag de IC vol, en na een hartoperatie lig je een dag op de IC. Geen ruimte = geen operatie.
Intussen ging het rap slechter. Ik sliep minstens drie keer per dag want ik was continu doodmoe. Ik kon nauwelijks meer lopen want dat putte me teveel uit en dan stond ik te tollen van duizeligheid. Bij het uit bed komen moest ik eerst uitpuffen op de rand van m'n bed om bij te komen. Als ik naar de wc ging, moest ik daar een tijd blijven zitten voor ik weer kon opstaan. Als ik naar het ziekenhuis moest, nam ik een taxi, want die 100 meter naar de bus was niet meer te doen. In het ziekenhuis wankelde ik naar de balie om te vragen of een vrijwilliger me in een rolstoel naar de poli of het lab kon brengen.
Mijn bloedwaardes gingen radicaal de mist in. Die plaatjes zakten iets, maar de waardes die aangaven hoe het met mijn hart was, waren schrikbarend. Ik had hartfalen. Ik gebruikte al vochtafdrijvers om het hart te ontlasten, maar ik kreeg last van longoedeem, eigenlijk de naarste ervaring in het hele verhaal: ik had vocht in mijn longen, was continu benauwd, ik moest zittend slapen, kon niet meer liggen want dan kreeg ik het gevoel dat ik stikte: ik verdronk van binnenuit. De vochtafdrijvers werden flink opgehoogd, dat luchtte letterlijk iets op. Ik was een spoedgeval aan het worden.
Intussen had ik instructies geschreven voor wat er moest gebeuren na mijn overlijden en die op een zichtbare plek neergelegd. Steeds als ik ging slapen, was dat met het idee: ik weet niet of ik weer wakker word.
Donderdagochtend 29 oktober werd ik gebeld: of ik me om 2 uur kon melden, voor een operatie de volgende dag. Haastje-repje een vriendin ingeschakeld, mijn tas gepakt, en op naar het ziekenhuis. Daar kregen we nogmaals alle uitleg, die me eigenlijk een beetje ontging.
's Avonds moest ik douchen met een ontsmettende scrub, en oh hell mijn neusgaten insmeren met antibiotische zalf. Ik kreeg een slaappil en werd 's ochtend gewekt. Weer scrubben, en smeren, een kalmeringspil en zoef naar de voorbereidingskamer. Daar leggen ze aan de buitenkant van alles aan, brengen je onder narcose, waarna er allerlei slangen, infusen enzovoorts worden aangelegd, en daarna ga je naar de operatiekamer.
Die voorbereidingskamer weet ik nog. Mijn eerstvolgende herinnering is wakker worden in een ziekenhuiskamer met het idee: 'Vandaag gaat het gebeuren', alleen was het toen al gebeurd. Ik ben wakker geweest op de IC, maar dat is geheel uit mijn geheugen verdwenen.
Ik werd wakker met een biologische aortaklep (van een koe), een aortaprothese (doordat het hart extra hard moest persen om het bloed door die vernauwde klep te krijgen, was mijn aorta uitgelubberd met risico op scheuren, dus ook dat was verholpen) en een tijdelijke externe pacemaker omdat mijn hartslag - net als voor de operatie - veel te laag was, rond de 35 waar die minimaal 50 moet zijn, en omdat ik af en toe een ritmestoornis had, waarbij mijn hart op hol sloeg naar zo'n 200 slagen per minuut. Dat was eng, want ik vroeg me af of die klep dat wel zou houden, en: als je hart zo tekeer gaat, is de pompfunctie heel beperkt. Ik zat op de rand van mijn bed, in volstrekte rust, maar uitgeput, want mijn hart was intussen een marathon aan het lopen. Medicatie kreeg dat geregeld.
Ik weet nog dat ik gelijk al zoveel meer lucht had, ondanks dat 1 long niet geheel uitgevouwen raakte na de operatie (je hart en ademhaling worden stilgelegd en de functie wordt overgenomen door een hartlongmachine - je longen zakken in en later moet je flink oefenen om die weer op volume te krijgen).
Ik sjokte langzaam rondjes, want ik voelde me deels veel beter, maar ik was ook volledig geradbraakt. Opvallend genoeg had ik vooral pijn aan mijn ribben aan de rechterkant: drukpijn van een harnasje dat ik moest dragen om het borstbeen te ondersteunen. Dat wordt met staaldraad aan elkaar genaaid, maar moet toch 6 weken ontzien worden. Die ene plek is nog steeds gevoelig.
De donderdag na de operatie kreeg ik een CT-scan met contrast ter controle op lekkages, als dat allemaal in orde was, kon ik die middag ontslagen worden. Het was allemaal in orde, alleen hielden mijn nieren er bijna mee op in reactie op de contrastvloeistof. Ik kreeg prompt een katheter om de urineproductie te monitoren, ik moest extra drinken om te spoelen, en bij een evt volgende contrastscan zou ik tevoren 1,5 liter water moeten drinken om te spoelen. Als fijne extra kreeg ik door een foutje met de katheter blaaskramp. Ik ben vertrouwd met koliekpijn, en ik weet hoe die te doorstaan: bewegen en puffen. Ik belde de verpleging, en degene die kwam keek eens naar me en zei: 'Het lijkt wel of je weeën hebt!' Ik kon alleen maar kreunen dat je daar tenminste nog iets aan over hield. Weer aan de morfine, waar ik allang vanaf was, en hoera, dat hielp. Die blaaskramp was erger dan de pijn van de operatie, omdat die me zo overviel.
Op zaterdag haalde een vriend me op en ging ik bij een vriendin logeren, waarna ik nog drie weken in een zorgpension doorbracht. Dat was nodig, maar ik droom er nog weleens van, en dan ben ik elke keer blij als ik wakker word en toch gewoon thuis ben en niet meer daar. Zorg was er nauwelijks, deels door personeelstekort (corona, inderdaad), maar er waren ook bizarre dingen: mensen die slechts 1 hand konden gebruiken en niet geholpen werden met het eten, terwijl ze de gefoliede plakjes beleg niet open konden maken, hun brood niet konden smeren en snijden. Ik sprong maar in, want ik kon het niet aanzien.
En wat dat eten betreft (héél belangrijk op zo'n plek, het enige dat de dag doorbreekt): van een cateringbedrijf, steeds keuze uit twee opties, redelijke Hollandse pot, en twee keer week ook een 'exotische' keuze. Opvallend genoeg ontbrak bij die laatste keuze de groente steeds volledig, en het was ook niet mogelijk om dan een schep uit de bak groente van de Hollandse pot te krijgen want je had gekozen voor exotisch. Ik herinner me bijvoorbeeld 'nasi': rijst met pakweg 3 oranje vlekjes (wortel) en twee doperwten, en gekruide vleesreepjes. Dat werd gezien als volwaardige maaltijd. Fruit was er als er aan gedacht werd (meestal niet). Ik bestelde al snel bij een lokale super fruit en potjes groente. Ik was opgelucht toen ik naar huis kon.
Inmiddels weet ik dat een andere hartklep lekt, daar hoeft niet direct wat mee. En als, dan kan dat meestal via de lies (waarbij een slangetje met een opgevouwen ringetje naar het hart wordt geleid, ringetje wordt uitgeklapt en de klep lekt niet meer). Maar dat is voor later zorg.
In maart dit jaar kreeg ik weer een nierkoliek, en die was anders dan ik gewend was: pijnstilling hielp maar even, en een dag later was ik Ziek. Heel erg ziek. Zo ziek dat ik dat zelf niet meer door had. Ik wist dat ik koorts had, wat niet bij een koliek hoort, ik had aanhoudend pijn en niet die golven van een koliek, ik bleef maar spugen ook al kreeg ik niets meer binnen. De arts die waarnam voor de dok die de dag tevoren was geweest belde om te horen hoe het ging, stond binnen 5 minuten voor de deur en stuurde me in. Een vriend bracht me naar het ziekenhuis en ik dacht echt dat ik na een behandeling wel de bus naar huis kon nemen. Achteraf gezien had de arts als hij mijn polsslag en bloeddruk had gecontroleerd, geweten dat ik al in shock was en dat hij een ambulance had moeten bellen, in plaats van gewoon weggaan in de veronderstelling dat ik wat later opgehaald zou worden.
Ik moest een week blijven, nierbekkenontsteking, uitgedroogd, septische shock, nauwelijks nierfunctie meer, geopereerd om een klemzittend steentje te verwijderen, in- en externe katheter, infusen met vocht en antibiotica, elk uur controles. En die bloedplaatjes deden weer lastig: ik zat op 27.
Na twee weken werd hoera de inwendige katheter poliklinisch verwijderd (een slangetje van nierbekken naar de blaas, wat gegrabbel, even diep zuchten, een rukje en klaar). Instructie: minimaal 2,5 liter per dag drinken.
Ik mocht me bij de hematoloog melden voor verder onderzoek van mijn bloed. Uitkomst: er klopte niet veel van, maar er rolde geen diagnose uit. Het lijkt erop dat er in het beenmerg iets gaande is waardoor er langzaamaan steeds minder plaatjes worden aangemaakt, maar degene die er zijn, functioneren goed. Ook de andere bloedonderdelen zijn niet helemaal zoals ze horen, maar ook daarvoor geldt: het levert (nog) geen problemen op.
Bij 'acute events', zoals die nierbekkenontsteking, neemt het verbruik toe maar wordt er niet extra aangemaakt (wat normaliter wel zou moeten), waardoor ik dan gelijk veel te laag zit. Zodra ik herstel, neemt het gehalte bloedplaatjes ook weer langzaam toe tot mijn 'gewone' lage waarde.
Beleid: als er een operatie gepland is, moet ik ruim tevoren mijn bloed laten checken om te kijken wat er moet gebeuren: een infuus met een middel dat zorgt dat er even veel meer plaatjes worden aangemaakt, of een plaatjesinfuus. Bij acute dingen zal er mogelijk een volledige transfusie aan te pas moeten komen. Als ik intussen erg begin te vlekken of spontane bloedingen krijg, moet ik aan de bel trekken.
Voorlopig struisvogel ik maar weer even.
