Update

Na lange tijd maar weer eens posten. Veel gebeurd intussen. Werk gehad vanuit het Doelgroepregister - het werk was heel leuk, de omstandigheden minder.

Ik putte mezelf uit omdat ik teveel uren maakte en niet goed aan de rem kon trekken. Daardoor was ik vaker ziek (wat exact de reden was dat ik in het Doelgroepregister zat, en ook de reden dat de werkgever mij aannam: slechts de helft van de loonkosten betalen en geen kosten als ik ziek was, een jaarlijkse bonus enzovoorts), en werd mijn contract niet verlengd.

Per januari '20 zat ik thuis. Uitgeput, overwerkt, moe, beroerd. Huisarts bezocht. Conclusie: burn out. Psycholoog erbij. Een van haar eerste vragen: ben je weleens getest op ADHD? Nou nee, mijn hoofd is altijd druk, maar ik beweeg toch nauwelijks, nee hoor, ik heb vast geen ADHD. Toch aangemeld voor een onderzoek.

Daarnaast merkte ik steeds meer van mijn hart. Rare overslagen, trillingen, druk. Ik wist dat mijn aortaklep niet oké meer was, in 2014 hoorde ik dat ik ooit geopereerd zou moeten worden, nieuwe klep erin. Toch maar weer laten onderzoeken.

In maart naar de cardioloog. Ja, klep moet nu vervangen worden, maar kan niet, corona, we stellen alles uit.

Intussen was ik wel op zoek naar nieuw werk (UWV vereiste dat, geen boodschap aan overspannenheid), en was ik ergens aangenomen, 1 april beginnen. Behalve dat het kantoor dicht ging, corona. Wat me toevallig goed uitkwam, want die operatie hing me boven het hoofd, en ik voelde me mentaal nog niet jofel, en fysiek ging het eigenlijk steeds slechter.

Onderzoek na onderzoek in het ziekenhuis. De aorta zelf was ook niet goed meer: doordat de aortaklep ernstig vernauwd was, moest het hart extra hard pompen om het bloed erdoor te krijgen. Daardoor kwam het bloed met teveel druk in de aorta, die daardoor uitlubberde. Risico: de binnenwand kan loslaten, of er kunnen zwakke plekken ontstaan, wat weer een extra risico geeft: een zwakke plek kan gaan uitpuilen (aneurysma, dat is meestal nog operabel) en vervolgens zelfs scheuren. Als dat laatste gebeurt is het vrijwel altijd einde verhaal.

Een aneurysma had ik (nog) niet, wel was mijn hartwand al verdikt, want spieren die harder werken, worden dikker. Daardoor kon er minder bloed in het hart, wat verklaarde dat ik zo moe was en vaker duizelig werd en zo maar door. Uiteindelijk gaat het hart dan nog harder werken, waardoor het effect alleen maar versterkt wordt. Daar moet je niet te lang mee doorlopen.

De cardioloog viel nog iets anders op in mijn bloeduitslagen. Ze keek terug in alle beschikbare uitslagen, tot in 2013, en zag dat het aantal bloedplaatjes gestaag daalde. Je moet tussen de 150 en 400 zitten, ik zat inmiddels op 70. Onder de 50 kun je ernstige stollingsproblemen krijgen. Hup, naar de gespecialiseerde internist. (Ik maak er een gewoonte van, ik kom voor X naar een ziekenhuis, en prompt vinden ze Y waar ook iets mee moet.)

Bloedonderzoek na bloedonderzoek. Alles dat mogelijk was, is erop losgelaten. Conclusie: MDS, myelodysplastisch syndroom. Dat is een beenmergaandoening waarbij een of meerdere bloedonderdelen niet, niet goed of niet voldoende worden aangemaakt, een vorm van chronische leukemie. De 'lichtste' vorm heeft betrekking op de bloedplaatjes, en geeft de langste verwachte levensduur, gemiddeld 10 jaar. Zolang je niet echt last hebt, hoeft er niks mee. Sterker: er kan niks mee, ook al heb je wel last. Pas als je bloedplaatjes onder 50 komen, wordt het gevaarlijk. En dan kan er feitelijk weinig, want bijvoorbeeld plaatjes toedienen werkt maar heel kort, na een dag of 3 worden ze al afgebroken. Medicatie werkt niet. Het is een kwestie van vaak controleren, want MDS kán omslaan in acute leukemie, die wel behandeld moet worden. De kans daarop is groter bij de andere vormen van MDS. 

Ik heb dat maar geparkeerd, ik meld me voor mijn bloedonderzoeken zodat het in de gaten gehouden wordt, en als er iets verandert zie ik wel weer.

Intussen kreeg ik dat ADHD-onderzoek. Bij de diverse vragenlijsten borrelde veel op. Dat ik vroeger op school altijd afgeleid was, achterstevoren zat, niet oplette, tenzij het heel boeiend was. Het vastlopen in structuurdingen. De verpleegkundig specialist, psycholoog en psychiater die ik sprak, signaleerden allemaal dat ik heel beweeglijk was (ikke? nee toch? was ik me niet van bewust).

Uitslag: ADHD gecombineerd (hyperactief, onoplettend, snel afgeleid). Advies: proefmedicatie. Maar dat kon nog niet, wegens het hart, dan is het een slecht idee er een stimulerend middel in te gooien.

Begin september werd de knoop doorgehakt: nu opereren. Behalve dat dat niet kon, want corona, de tweede golf, de IC's waren te vol om geplande operaties te doen. Na een hartoperatie lig je minimaal 1 dag op de IC, dus die plek moet er wel zijn. En ik was wel een dringend geval maar nog geen razende spoed.

Inmiddels kon ik eigenlijk niets meer. Ik fietste naar de winkel, 800 meter schat ik, dan was ik uitgeput. Zo'n stukje kostte me een kwartier, waar het eerder 5 minuten was. Nu moest ik eerst zitten, op adem komen, dan kon ik de winkel in. Daarna weer zitten voor ik kon fietsen. En corona-pech: voorheen stond er een bankje in de winkel waarop ik even koffie kon drinken halverwege de winkelronde, maar dat was weggehaald. Als er meerdere mensen bij de kassa stonden, moest ik over het karretje hangen omdat staan bijna niet meer mogelijk was.

De laatste keer fietste ik langzaam naar huis, totaal kapot, vlekken voor mijn ogen, ik fietste bijna de sloot in. Daarna bestelde ik alleen nog online boodschappen.

Elke vrijdag kon ik gebeld worden om te horen dat ik de volgende week geopereerd zou worden. Elke vrijdag wachten bij de foon. Niets. Ook mijn vrienden werden steeds nerveuzer - er gebeurde maar niets, ze zagen me achteruit gaan, hoe lang kon dat doorgaan?

Nog wat later kon ik niet meer liggen. Ik moest zittend slapen, ik kon twee woorden achtereen zeggen voor ik naar adem moest happen. Ik wist heel goed wat dat betekende. Dus met spoed de cardioloog gebeld en gehijgd dat ik zeker wist dat ik dreigend longoedeem had: als het hart het echt niet meer aankan, krijg je hartfalen, en kan er vocht in je longen terechtkomen. Flink aan de plaspillen, dat hielp wat. Veranderde niets aan mijn conditie (niet nul, maar ver onder nul), maar ik had weer wat lucht, en mijn hart werd minder zwaar belast.

Uiteindelijk ging op een vrijdag de foon. Ik kon me op 29 oktober melden, voor een operatie de dag erna. Het was eng én het luchtte me op. Want de coronacijfers namen weer toe en ik was bang dat er weer uitstel zou komen.

Naar het ziekenhuis. Ik herinner me dat ik de voorbereidingskamer inging, waar je al verdoofd wordt en waar alle buizen en slangen worden aangebracht, voordat je naar de echte OK gaat. 

Ik kwam bij op de IC, waar ik me niets van herinner. Mijn eerste herinnering was dat ik mijn ogen open deed op zaal en dacht: zo, vandaag gaat het gebeuren. Alleen was het al gebeurd ;p Ik had een biologische hartklep gekregen, en het opstijgende deel van mijn aorta was vervangen door een kunststof buisprothese. Ook had ik een tijdelijke pacemaker, omdat mijn hartslag (net als voor de operatie) veel te laag was, 45, en ik af en toe last had van een ritmestoornis: boezemfibrilleren, gebeurt bij 30% van dit soort hartoperaties - je hart slaat op hol. Mijn hoogste hartslag was 180, maar de pompfunctie van het hart loopt dan terug naar pakweg 30%. Zittend op de rand van je bed, in rust, met een hart dat topsport doet, zit je uitgeput te hijgen. Ook hiervoor een pil, en na wat experimenteren met de dosis zit ik nu op een keurige 55, zonder ritmeproblemen.

Mijn borst deed zeer, maar zeker niet zo erg als verwacht (toegegeven, je zit vol pijnstilling en je draagt een harnasje, om je doorgezaagde borstbeen te beschermen - dat is met staaldraad weer aan elkaar gezet, maar moet wel ontzien worden tot het geheeld is). De volgende dag al uit bed, en wat me vooral opviel: ik had zoveel lucht! Ik was slap, maar ánders slap. Niet zo 'net een hoge berg beklommen zonder eten en nu uitgeput in zuurstofarme lucht aan het verhongeren'-slap.

De donderdag na de operatie kreeg ik een CT-scan met contrastmiddel, dan wordt gekeken naar het hart en de hele aorta, om te kijken of er ergens lekkages of andere problemen zijn. Die waren er niet. Wel een niercyste en een niersteentje, dat is geen probleem. Maar mijn nieren, die al niet heel goed werken, trokken die contrastvloeistof niet en hielden er bijna mee op. Pilletje erbij, katheter om urine op te vangen ter controle, en nog maar even blijven. Plus de instructie dat ik bij volgende contrastscans vooraf 1,5 liter water moet drinken, zodat de nieren goed doorspoelen.

Ik zat op de rand van mijn bed en wilde gaan liggen. Dus ik zwaaide mijn been in bed. Direct bleek dat de verpleging een foutje gemaakt had: de katheterslang was niet vastgeplakt op mijn been. Waardoor ik een enorme ruk aan dat ding gaf en mezelf als reactie heftige blaaskrampen bezorgde. Eigenlijk is dat de ergste pijn die ik gehad heb. De pleeg die op mijn bel reageerde en me zag puffen en over mijn andere been wrijven om de prikkel te verminderen, zei: 'Het ziet eruit alsof je weeën hebt!' Ik kon alleen maar kreunen dat je daar tenminste nog iets aan overhield ;p  Weer een oxycodon (morfine-achtige pijnstiller) erin waar ik allang vanaf was en wachten tot die effect had. En intussen denken: liever nog drie keer zo'n hartoperatie dan nog één keer dit. Ik heb ervaring met kolieken (darm- en nier), ik weet dat de heftigheid van de pijn niets zegt over wat er aan de hand is, dat het golft en dat je vooral als het afneemt die korte tijd moet gebruiken om even op adem te komen, maar allemachtig... 

Twee dagen later mocht ik naar huis, wat in dit geval inhield dat ik bij een vriendin ging logeren. Later heb ik nog 3 weken doorgebracht in een zorgpension, want ik kon nog niet zelfstandig zijn, en de vrienden waren heldhaftig bezig mijn totaal verrommelde huis op te ruimen. Dat zorgpension vond ik om alle mogelijke redenen een ramp. Ik voelde me eenzaam, zorg was er nauwelijks, het voelde als een verbanning. Ik was heel blij met de grote hoeveelheid lieve en leuke kaarten die ik kreeg, en met elk bezoek dat langskwam. 

Af en toe kreeg ik een foto van mijn huis. Verbazingwekkend wat ze presteerden. Ook doodeng. Ik kan nooit goed controle uit handen geven, en dit was een Ding. Maar ja, het moest maar. 

Eenmaal weer thuis zag ik een huis dat weer een thuis was. Opgeruimd. Gezellig. Vriendin had het radicaal aangepakt. Dit was te oud, weg ermee, vervangen. Die kast is half verzakt, weg, andere kast. Hier heb je nauwelijks licht, hup, lampje erbij. En ga zo maar door. Ja, er waren dingen weg die ik graag had willen houden. Maar dat zie ik als een soort collateral damage. Als ik moet kiezen tussen het puinhuis mét die spullen of dit huis zonder, dan weet ik het wel. Ik vind het ongelooflijk dat ze dit voor me hebben willen doen.

Zo was mijn lijf gerepareerd, al was er nog veel revalidatie nodig. En zo was mijn huis gerepareerd. 

Inmiddels kan ik weer op de fiets naar de winkel, nog niet heel snel en het kost best moeite, maar na zes maanden dat niet te hebben gekund is dit een overwinning, en ik bouw het gewoon op. Tempo en afstand zullen steeds wat verder gaan.

Na akkoord van de neuroloog (wegens de epilepsie), cardioloog (wegens het hart) en internist (wegens het bloed) mocht ik me weer melden voor het ADHD-onderzoek: proefmedicatie nemen, 1,5 uur later een test overdoen die ik eerder zonder medicatie had gedaan, zien of er verschil is, zo ja, dan starten met die medicatie om te kijken hoe dat gaat.

Eigenlijk had ik mijn twijfels. Zo'n pilletje kan toch niks uitmaken? Maar proberen kan geen kwaad.

Ik slikte een kortwerkende pil (doen ze altijd bij zo'n test, dat werkt hooguit een paar uur). Die zou na pakweg een uur, anderhalf uur gaan werken.

(On)rustig op de bank wachten, beetje lezen, naar buiten kijken, verzitten, even lopen, nerveus zijn, twitteren.... 

WAT GEBEURT ER????

Ik kon het niet anders omschrijven als: ik voelde mijn hoofd leegstromen. Plots besefte ik dat mijn hoofd altijd een complete flipperkast was met toeters en bellen en geluid en ineens... Rust. Ik was helder, en ik kon nadenken zonder 26 zijsprongen. 

Ik was verbijsterd. Ik vroeg aan de receptioniste of dat nou was hoe het voor 'gewone' mensen was. Zo rustig, zo niet opgejaagd, zo overzichtelijk. Ze moest lachen. Ik moest huilen, puur van de shock. Was dit het effect van zo'n medicijn? En: fuck, waarom nu pas? Mijn hele leven geworsteld met shit die deels niet nodig was geweest. (Oké, in mijn jeugd heette dit MBD, minimal brain damage, en was het uitsluitend iets voor jongens. Omdat het bij meisjes vaak meer leidde tot dromerigheid, viel dat veel minder op dan het drukke en soms dwarse gedrag van jongens. En toen men het ADHD noemde, dacht men eerst dat het wel voorbij ging als je kind-af was.)

Test opnieuw gedaan, totaal andere uitslag. Nu dus aan de ADHD-medicatie, en nog steeds rare dingen aan het ontdekken. Dat ik zomaar begin met opruimen ipv 10 keer te bedenken hoe ik dat moet gaan doen en dan al te moe zijn om het ook echt te doen. Alsof ik plots een startknop heb. Lol hebben in dat opruimen. Ik! Lol in opruimen!

Van andere mensen horen dat ik veel rustiger en gestructureerder overkom. Minder hak op de tak (maar de aard van het beestje verloochent zich niet, dus hakketak zit er echt nog wel in).

Terugkijkend is er heel veel gebeurd. Het werkgedonder, overspannen zijn, hartgedoe, bloedgedoe, ADHD-gedoe, huis, en nu eigenlijk pas echt aan het opkrabbelen, in elk opzicht. Met hulp op diverse manieren, en met heel veel steun van mijn vrienden.

Het voelt ook alsof nu pas alles een plek begint te krijgen. Ik ben erg aan het herkauwen. Ik vermoed dat dat vooral betekent dat ik uit de overlevingsstand ben, er is nu ruimte en rust, en alle ervaringen en emoties kunnen ook opgeruimd worden, in zekere zin. Dat zal nog wel flink tijd nodig hebben. Maar het geeft wel aan dat ik op een punt kom vanwaar ik verder kan, in plaats van moeten watertrappelen om zelfs maar op mijn plek te blijven en niet te verzuipen.